2017年 夏の経過

2017年の夏は、安定していました。

冬に大悪化、春にも悪化したおかげで、ボロボロだったところ、夏以降に徐々に上向きになり、全体的にはやや改善したという感じです。

痒疹のかゆみが起きた場合を除けば、夜は比較的よく眠れ、シーツの汚れも少なく、落屑も少なかったです。

とはいえ、例年よりは改善幅が小さかったです。今夏はあまり運動ができなかったためかもしれません。

私はジムにお金をかける余裕がないので、ジョギングは近所の公園を中心に走っています。

今年の夏は、雨の日が多く、なおかつ、アトピー以外の病気の治療のために運動が禁じられることが多かったので、あまりジョギングをすることができませんでした。

改善したのは、頭皮、顔、背中、手首、尻、大腿外側。

悪化したのは、胸、膝窩。

変わらないのは、首、前腕、内腿。

ステロイド・プロトピック・保湿剤等の外用剤は一切使用していません。

外用治療をしなくても日常生活は何とか営めるが、皮膚の炎症は慢性的に続き、QOLは低めで、寛解までいかない、という感じです。

ここ数年気になっているのは、治らない場所がだんだん増えていることです。首の皺は6年治らず、前腕の皺は3年治らず、内腿の皺は1年治らず、アミロイド苔癬は6年治りません。

2年前、ある皮膚科医は、私の上半身を視診して、「正常な皮膚は見当たらない」と言いました。

脱ステしてからしばらくの頃、私は鏡を見て、自分がヒョウのように見えました。その後ゾウに見えました。今は部分的にアルマジロのようです。

 

この夏の特別な症状

痒疹

痒疹は、冬と春の悪化に伴い、両ふくらはぎに片側10個くらいずつできました。日中はどうということはないのですが、就寝中にかゆみが強くなり、痒くてなかなか眠れないことがありました。どうしても掻き壊してしまうので、びらんができ、再び痒疹ができるというサイクルを繰り返しました。

個人的な感覚ですが、とくに下腿で炎症反応かアレルギー反応が強い時に、掻いてびらんができると、びらん部分が盛り上がって痒疹ができあがるようです。私の場合、びらんが小さい場合は痂疲になるのですが、どうもびらんが5mm四方くらい以上の大きさのとき、盛り上がって痒疹に成長することがあるようでした。

夏に徐々に調子が上向きになり、炎症反応が落ち着いてきたからか、掻いたあとの痒疹の盛り上がりが徐々に小さくなってきました。そして痂疲が、中途半端にではなく、しっかりとできるようになると、ようやく治る痒疹が出てきました。現時点で、片側5個くらいずつにまで減りました。このまま治りそうな気配です。

長い時間がかかりましたが、ステロイドや保湿剤など一切外用しなくても治りました。

 

アミロイド苔癬

おそらく、冬から春にかけて掻きむしっていたからだと思いますが、アミロイド苔癬(皮膚限局性アミロイドーシス)が広がってしまいました。両すねに4cm四方くらいの大きさの病変が1つずつあり、他にも2ch四方くらいの病変が散在している、という感じです。

生検していないので、アミロイド苔癬かどうか確定診断はされていないのですが、見た目から間違いないと思われます。

本当に悩ましいです。私の場合、アミロイドの丘疹は、ひとつとして、治ったことがないからです。増える一方です。

去年、ヒルドイドによるODTを試してみたのですが、一時的に柔らかくなってもまた元に戻ってしまうので、私には効果はなかったようです。

アミロイド苔癬に対してジフラールのODTを実践されている方が、某掲示板に治療経過を書き込んでいるのを目にしました。改善しているというのですが、途中で書き込みが途絶えているところがいろいろな意味で気になります。私にはストロンゲストのODTは恐ろしすぎてできません。実際どうなのでしょう。

 

6月の第4週くらいに大幅に改善が感じられました。明らかに顔の皮膚が少し柔らかくなりました。鼻から皮脂が出るようになり、鼻以外からも少し出ている感じがあり、真夏はニキビのようなものも少しできました。

ただし、やはり顔は痒くなることが多く、こすって次の日に赤くなる、ということがありました。ただその頻度と程度は秋冬よりは少なかったです。あまり顔が赤くなくて、昔の自分を彷彿とさせる時期もありました。

現在は、徐々に乾燥してきて、悪化傾向にあります。赤ら顔も出てきました。

また、眼がかゆいために、周りをかいてしまうことがあり、難儀しています。

 

汗をかくとかゆいのは相変わらず。ただし、かゆみの程度は、年々弱くなってきているような気がします。

一方で、私は数年前から、運動後におそらくコリン性蕁麻疹が出るようになってしまったのですが、その程度が、年々強くなっているような気がします。気が滅入ります。

私の場合、汗でかゆくなるのは、3つのパターンがあります。

1つめは、掻き傷がある場合で、汗で直接的に傷の部分がかゆくなります。

2つめは、汗をかくと見た目は傷がないのにかゆくなる部分があります。二の腕が典型的です。

3つめは、蕁麻疹です。汗をかいても、おそらくうまく汗が出てこないために、汗をかいた部分が赤くなったり、膨疹になったりして、かゆくなります。腹が典型的です。

汗でかゆくなった場合に、一番かゆくなるのは膝窩です。掻きむしって、汗でさらに掻くという悪循環になってしまいます。夏が終わると改善するので、あまり対策をしていないのですが、うまい対策も思いつきません。

 

石けん

私は現在、外用剤を使っていないので、皮膚に直接的に大きな影響を及ぼす外部物質は石けんです。石けん素地100%の固形石けんを使用しています。シャンプーは使わないので洗髪も石けんのみです。

石けんの使い方は本当に難しいです。顔は敏感だと思い、石けんを使わないでいると、むしろ痒みが増すことが多いです。少々皮膚が突っ張っても、石けんを使った方が痒みの発作が起きる機会が少ない気がします。一方で、顔以外の部分は、石けんを使うと明らかに乾燥するので、掻いてしまうことが多いです。

今のところ、腋と股間と顔はほぼ毎日石けんを使い、その他の部分は気になったときに使うというふうにしていますが、このことが良いのかどうかわかりません。

5件のコメント

  1. こんにちは。以前メールで垢について質問させていただいた、じゅんと申します。
    アミロイド苔癬について、この夏の私の経験をお伝えしたくコメントさせていただきました。私も生検をしていないのですが、20年程前から茶色いブツブツが増えてきて、ネットの画像を見て間違い無いと思っています。

    以前、私もこちらのブログを見てヒルドイドのODTを試しましたが、蒸れて赤くなって痒みが増してしまい断念しました。
    その後、今年の4月に脱保湿にチャレンジしたのですが、5月頃から汗で痒みがかなり酷くなって、象のような肌とアミロイド苔癬がどんどん広がってしまいました。
    そのころ某掲示板でナローバンドuvbが効くという情報を見て、7月から皮膚科に通い始めました。その病院ではナローバンドuvbの他に、ベリーストロングのステロイド、抗ヒスタミン薬、ビタミンCを処方されました。
    結果から言うと、1ヶ月程でアミロイド苔癬のブツブツ(皮膚が盛り上がっているところ)は無くなって平らになりましたが、茶色い色素沈着は消えずにそのまま点々と残っています。
    自分の感覚では、ステロイドがただ効いただけで、ナローバンドuvbは今のところ16回照射しましたが効果は感じられません。結局ステロイドなのか、と残念な気持ちです。
    今は、ステロイドを徐々に減らす→痒みが増す→掻いたところがアミロイド苔癬になる→ステロイドを塗る、というループです。
    ただ、一時的にですが見た目が少し改善し、汗をかいても痒みが出なくなったので、数年ぶりに半袖で外出をしたり日光に当たる機会が増えたりして、日焼けして色素沈着が目立たなくなり精神的には楽になりました。
    結局解決はしていませんが、もう少しこの皮膚科に通おうと思っています。

    長々と失礼しました。
    これからもブログ拝見させていただきます。

    1. 大変参考になる体験談をありがとうございます。精神的に楽になったのは良かったですね。十分お分かりと思いますが、副作用にはお気をつけて。本当に良くなるといいですね。

      1. ありがとうございます。管理人さんも冬の悪化から少し回復されたようで良かったですね。さらに良くなることを願ってます。

  2. 私も20年程前からアミロイドです。色々調べていて、発汗異常が原因と言う事をネットで見つけました。その前から汗をかくと痒みがましになる事に気付き、サウナに行ったり、家庭用サウナを購入したりしました。なので、夏に調子が良いのです。とにかく汗をかきまくると良くなります。しかし、汗をかけない夏が過ぎた途端に悪化。アトピーは汗が出にくい体質なので、冬に汗をかき続けるのはかなり大変です。

    1. 家庭用サウナとはすごいですね。冬に汗をかくのが難しいことについては私も同感です。患者の汗についてもっと研究してもらいたいものです。

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